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इस बीमारी से पीड़ित बच्चे दो साल की उम्र तक वेंटिलेटर पर निर्भर हो जाते हैं। इस उस उम्र के बाद शायद ही कभी जीवित रह पाते हैं। डॉक्टरों के अनुसार, यह बीमारी बचपन में ही शुरू हो जाती है।

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